dossier-surdite dossier-surdite  La surdité et le travail social

Un dossier réalisé par Karima Gacem

"Si elle met en évidence des vulnérabilités, la surdité nous confronte aussi à des forces inconnues et imprévisibles : elle fait autant ressortir les blessures (souvent involontaires), que nous pouvons nous infliger, que les ressources infinies de survie et de transcendance que la nature et la culture mettent ensemble à notre disposition." (Sacks, 1990, p. 16)

 

Une histoire marquée par la stigmatisation et le rejet

Lorsque l'on s'intéresse à l'histoire des sourds, à la difficile émergence de la langue des signes et à sa reconnaissance extrêmement tardive, on est frappé de constater à quel point la surdité a fait l'objet de préjugés, d'incompréhension, de méconnaissance et de déni. Jusqu'au milieu du XVIII ème siècle, on considérait que les sourds ne pouvaient pas penser car ils ne pouvaient pas parler. Le langage oral était perçu comme le seul à même de produire du sens et des symbôles. Les sourds étaient vus comme stupides, idiots, malades mentaux. Le regard posé sur les sourds est resté très longtemps marqué par ces préjugés. Les sourds prélinguaux, c'est-à-dire les sourds de naissance, vivaient dans le mutisme, l'isolement, la solitude, la pauvreté. Ils ne recevaient aucune éducation et ne comprenaient pas le monde qui les entourait. Le catéchisme leur était aussi interdit. Il a fallu que des philosophes et des intellectuels, tels que l'abbé Sicard, s'intéressent à leur sort pour qu'une révolution s'opère chez certains esprits éclairés : il est possible de comprendre les idées sans entendre les mots.

 

"Comment une minorité méprisée ou négligée, à laquelle le statut d'êtres humains avait été jusque-là quasi dénié, émergea tout à coup sur la scène mondiale (et la tragique remise en cause de ces progrès au siècle suivant)- tel est l'évènement merveilleux qui constitue le premier chapitre de l'histoire des sourds." (Sacks, 1990, p. 40)

 

L'abbé de l'Epée, père "spirituel" des sourds

L'abbé de l'Epée (1712-1789) est la figure presque mythique de l'histoire des sourds. Il créée la première école publique pour sourds (fondé en 1755, l'Institut se trouve rue Saint-Jacques à Paris) et il fait partie des précurseurs de l'enseignement spécialisé proposé aux sourds. C'est en observant des jumelles sourdes qu'il constate l'existence des signes qu'elles utilisent pour communiquer. Il réalise un alphabet à deux mains avec lequel les sourds communiquent. Au sein de l'institut, la langue des signes utilisée par les élèves évolue et se perfectionne. Les élèves ont soif d'échanges et de contact. Certains apprennent à lire et à écrire le français et accèdent donc à l'éducation. L'institut forme aussi des maîtres pour sourds qui créent à leur tour plusieurs écoles en France et en Europe.

"Cette langue universelle que vos savants cherchent inutilement et qu'ils renoncent à trouver, la voici : elle existe sous vos yeux, c'est la mimique des pauvres sourds-muets. Vous la dédaignez parce que vous ne la connaissez pas, et pourtant seule elle vous donnera la clef de toutes les langues." (de l'Epée, cité par Sacks, 1990, p. 48-49)

L'Assemblée nationale inscrit en 1791 le nom de l'Abbé de l'Epée comme bienfaiteur de l'humanité, les sourds pourraient désormais bénéficier des droits de l'homme. Parmi les grandes figures de l'histoire sourde, on peut citer celle de Ferdinand Berthier, un des premiers professeurs de l'institut, qui milite pour la reconnaissance de la langue des signes et des droits des sourds.

Le congrès de Milan et l'interdiction de la langue des signes

En 1880, le Congrès international des éducateurs pour sourds se tint à Milan. Deux positions s'affrontent sur l'éducation des sourds, celle des oralistes hostiles à la langue des signes qui prônent l'apprentissage de la parole, et les défenseurs de la langue des signes. Ce sont les oralistes qui l'emportent et les signes sont alors proscrits des écoles. Olivier Sacks, dans son livre, Des yeux pour entendre (1990), relie cela à l'intolérance vis-à-vis des minorités religieuses, linguistiques, ethniques, qui règne à l'époque. Après un formidable bond en avant, on assiste à une dégradation dans l'éducation des enfants sourds qui sont cantonnés à l'illettrisme. Durant plus d'un siècle, l'histoire des sourds traverse ses heures sombres. Les sourds se cachent pour pratiquer la langue des signes qui est marginalisée.

Le "réveil sourd" des années 1980

Alfredo Carrado, un artiste sourd américain et Jean Grémion, écrivain, journaliste et metteur en scène français, créent en 1976 l'International Visual Theatre. Ils oeuvrent pour la réhabilitation de la langue des signes en utilisant le théâtre. L'IVT propose également des cours de langue des signes aux entendants, ce qui permet une ouverture et une diffusion de cette langue. Emmanuelle Laborit, qui deviendra directrice de l'IVT, reçoit en 1993 le Molière de la révélation théâtrale pour son interprétation dans Les enfants du silence. Elle devient une "ambassadrice des sourds" et milite pour une meilleure reconnaissance des droits des sourds. IVT participe activement au développement du théâtre visuel (sans paroles) et à la diffusion de la culture sourde. Et montre que la LSF est avant tout une manière de voir, de comprendre et de penser le monde qui s'inscrit dans le visuel. En 1991, la loi 91-73 (titre III) article 33 du 18 janvier 1991 autorise l'utilisation de la langue des signes française pour l'éducation des enfants sourds.

La loi de 2005

Il faudra attendre la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées pour que la langue des signes française devienne une langue à part entière. La totalité des programmes des chaînes audioviosuelles dont l'audience moyenne annuelle dépasse 2,5% de l'audience totale des services devra être sous-titrée.

« Art. L. 112-2-2. - Dans l'éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue, langue des signes et langue française, et une communication en langue française est de droit. Un décret en Conseil d'État fixe, d'une part, les conditions d'exercice de ce choix pour les jeunes sourds et leurs familles, d'autre part, les dispositions à prendre par les établissements et services où est assurée l'éducation des jeunes sourds pour garantir l'application de ce choix. »

"Article 47 : Les services de communication publique en ligne des services de l'État, des collectivités territoriales et des établissements publics qui en dépendent doivent être accessibles aux personnes handicapées.
L'accessibilité des services de communication publique en ligne concerne l'accès à tout type d'information sous forme numérique quels que soient le moyen d'accès, les contenus et le mode de consultation. Les recommandations internationales pour l'accessibilité de l'internet doivent être appliquées pour les services de communication publique en ligne".

"Article 78 : Dans leurs relations avec les services publics, qu'ils soient gérés par l'État, les collectivités territoriales ou un organisme les représentant, ainsi que par des personnes privées chargées d'une mission de service public, les personnes déficientes auditives bénéficient, à leur demande, d'une traduction écrite simultanée ou visuelle de toute information orale ou sonore les concernant selon des modalités et un délai fixés par voie réglementaire."

Si la loi de 2005 a été un vrai progrès dans la reconnaissance des droits des sourds, son application est loin d'être optimale. L'accès à l'information, l'accessibilité des lieux publics : transports en commun, administrations... reste encore insuffisante. Cette "carence informationnelle" est pointée du doigt par Sacks, à l'instar du psychologue Hans Furth en 1966, notamment dans l'éducation des enfants sourds. Ces enfants ont moins accès aux conversations quotidiennes, à la culture, aux savoirs-faire complexes qui leur permettraient de mieux maîtriser les informations qui circulent au sujet de leur environnement proche (interactions au sein de la famille) et moins proche (informations sur la société, le monde...) Ils sont donc plus exposés à ce qu'on appelle aujourd'hui les fake news car ils n'ont pas toujours accès aux informations de base et à la connaissance du contexte qui leur permettraient de prendre du recul par rapport à ces fake news. Ils sont, qui plus est, très friands des réseaux sociaux, encore plus que les pairs de leur âge, ce qui les expose encore davantage à des informations pas toujours fiables.

 

De plus, même si de plus en plus d'entendants apprennent la langue des signes, cela reste encore très marginal. Aux États-Unis, l'American Sign Language est beaucoup plus répandu que ne l'est la Langue des Signes Française. On peut aussi comprendre cet écart par des différences dans la construction de la langue, l'ASL faisant beaucoup plus appel à la dactylologie, c'est-à-dire le fait d'épeler un mot à partir d'un alphabet en signes. La LSF utilise beaucoup moins la dactylologie. Ces deux langues ont leur syntaxe, leur grammaire, leur sémantique et leur vocabulaire. Quoi qu'il en soit, l'effort que fera un entendant pour communiquer avec elles, sera très apprécié par les personnes sourdes.

 

Des outils pour communiquer

La surdité correspond à la perte totale ou partielle de l'ouïe. La surdité totale est rare car la plupart des personnes sourdes ont des restes auditifs plus ou moins importants. Il existe 4 degrés de surdité classés en fonction des seuils auditifs : la surdité légère (on entend une conversation normale), moyenne (on entend les voitures sur l'autoroute ou le bruit d'une salle de classe), sévère (on entend des aboiements) et profonde (on entend la musique dans une discothèque ou un avion au décollage).

 

Pour communiquer avec une personne sourde, il y a plusieurs règles de bon sens à connaître et à appliquer :

- s'assurer que la personne vous regarde avant de parler

- lui parler en face et la regarder, et éviter les contre-jours

- avoir la bouche libre (pas de chewing-gum, stylo ou cigarette)

- parler d'une voix égale et bien articuler. Inutile de crier ! D'autant que ça modifie les mimiques du visage

- faire des phrases courtes

- utiliser des mimiques ou des gestes expressifs pour vous faire comprendre

- ne dites pas à une personne sourde qu'elle est handicapée car, à partir du moment où elle peut communiquer avec les autres, elle ne se considère pas comme handicapée. Comme l'a précisé la loi de 2005, c'est le résultat de l'interaction entre une déficience, les limitations qu'elle entraîne et le milieu (la société) dans lequel la personne évolue qui créent le handicap.

 

La lecture labiale est utilisée par certains sourds mais elle leur demande beaucoup de concentration et la compréhension peut rester difficile. Seulement 30 à 35% de l'information pourra être captée par ce biais. Le port d'une prothèse auditive amplifie autant les sons parasites (bruits environnants) que la voix de l'interlocuteur. Elle ne restitue donc pas une audition normale. Les personnes sourdes ressentent les vibrations et elles sont donc très sensibles au bruit. L'implant cochléaire permet une meilleure perception auditive selon la récupération auditive de la personne mais la compréhension du message sera facilitée aussi par le canal visuel (lecture labiale, expressions du visage...). Les personnes sourdes peuvent pratiquer la LSF ou non, elles peuvent aussi préférer la commmunication en français oral. Lorsque la personne sourde utilise la LSF et le français oral, on dit qu'elle est bilingue.

 

Parmi les idées fausses qui peuvent encore circuler, il y a celle selon laquelle les personnes sourdes seraient muettes. Or, il n'existe quasiment pas de personnes sourdes muettes. Toutes les personnes sourdes peuvent parler mais elles n'entendent pas si leur prononciation est correcte ou pas. De plus, elles peuvent ressentir une gêne à s'exprimer à l'oral en raison d'un son de voix particulier et d'intonations qui diffèrent de celles des entendants. Il faut donc éviter le rire ou avoir des réactions de malaise quand une personne sourde vous parle. Faire un effort pour la comprendre est un pas fait vers elle.

 

Nous allons maintenant nous pencher plus spécifiquement sur un aspect du lien entre travail social et surdité, à savoir la prise en charge par les services sociaux de familles dont l'enfant ou les parents sont sourds.

Surdité et protection de l'enfance

Dans son rapport annuel élaboré en 2015 et consacré aux droits de l’enfant : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles », le Défenseur des droits met l’accent sur un sujet laissé dans l’ombre et insuffisamment traité, à savoir celui des enfants en situation de handicap et leur prise en charge par les services de protection de l’enfance. « Sur les 308.000 enfants qui font l’objet d’une mesure de l’Aide Sociale à l’Enfance, 70.000 seraient porteurs de handicap. »

 

Le constat est clair : ces enfants sont exposés à des vulnérabilités accrues, à un déni de leurs droits à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes… Enfants invisibles car oubliés des systèmes d’information existants, enfants invisibles car au carrefour de politiques publiques clivées, ils subissent le cloisonnement institutionnel, l’empilement des dispositifs, la multiplicité des acteurs, ce qui a pour conséquence de rendre leur prise en charge insatisfaisante.

 

Pour dépasser ce constat plutôt alarmant, le Défenseur des droits et la Défenseure des enfants énoncent plusieurs propositions à destination des pouvoirs publics et des collectivités territoriales. Ce rapport a vocation à s’adresser aux professionnels, aux institutions en vue d’une amélioration des réponses apportées à ces enfants.

 

Ce non-accès aux droits pour les enfants sourds peut avoir plusieurs motifs : les services sociaux peuvent ne pas sentir compétents dans ces situations, ne connaissant pas toujours les problématiques spécifiques liées à la surdité, ils ne sont pas formés à la langue des signes et ne peuvent pas communiquer correctement avec l'enfant et ses parents... Les services d'interprétariat coûtent cher (forfait de 100€ pour une intervention de 2 heures) et il faut plusieurs semaines pour avoir un rendez-vous en raison du manque d'interprètes. De plus, les enfants ne maîtrisent pas la langue des signes comme un interprète, il leur manque du vocabulaire, leur langue des signes n'est pas construite et la traduction qui leur est proposée ne leur permet pas toujours de bien communiquer.

 

La communication au sein de la famille peut être d'autant plus difficile que peu de parents entendants apprennent la langue des signes en raison du coût, du temps que cela demande, de la disponibilité nécessaire, de leur motivation... Les parents peuvent avoir l'impression que leur enfant entend correctement, que la communication est bonne, la compréhension du message réussie, à partir du moment où leur enfant est implanté et qu'il est dans l'oral. Or, cela ne garantit pas que la communication soit efficace dans la mesure où même implanté, l'enfant peut avoir besoin d'une communication en LSF pour comprendre certains messages.

 

On sait que le handicap ou la maladie grave d'un enfant fragilise la parentalité. Les parents peuvent ne plus se sentir compétents, ne plus savoir comment faire, douter de leurs capacités à être parents de cet enfant-là. L'annonce du handicap est vécue comme un traumatisme qui impacte tout le fonctionnement familial : relations dans le couple, dans la fratrie. Le handicap est aussi un facteur de risque dans l'apparition de maltraitance. Adamsbaum et Rey-Salmon affirment que « Si l’enfant est perçu par son entourage comme différent » (2013, p. 126), il aura plus de risques d’être maltraité. L'enfant peut se trouver mis à l'écart et isolé au sein de sa famille : il n'a pas accès aux informations qui peuvent circuler dans le quotidien familial et n'a donc pas accès à l'histoire familiale, à la culture familiale, à toutes les informations qui peuvent lui donner des repères, un sentiment d'identité, d'appartenance et d'affiliation. L'enfant peut également prendre une position de retrait, se faire oublier en affirmant qu'il comprend ce qu'on lui dit alors que ce n'est pas le cas.

 

Ces situations sont sources de souffrance, de blessures narcissiques qui marquent la relation parent-enfant. La population sourde étant minoritaire en France et au vue de la faible cohorte d'enfants sourds suivis en protection de l'enfance, c'est une question qui intéresse peu et mobilise peu les professionnel·les. Elle nécessite néanmoins que les professionnel·les puissent y répondre s'ils y sont confrontés. Pour ne pas que ces enfants soient contraints de rester des enfants invisibles. Pour ne pas que la société continue d'alimenter sa propre surdité...

Bibliographie

Adamsbaum, C. et Rey-Salmon, C. (2013). Maltraitance chez l’enfant. Cachan, France : Lavoisier.

 

Bell, C. (2015) Super sourde. Trad. de l'anglais par Dauniot-Remaud, H. Les arènes éditions.

 

Défenseur des droits (2015) Handicap et protection de l'enfance : des droits pour des enfants invisibles. Repéré à https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rae_2015_accessible.pdf

 

Fruchart, I. (2015) Journal de ma nouvelle oreille. Ed. Les Cygnes.

 

Meynard, A. (2008) Surdité, l'urgence d'un autre regard. Pour un véritable accueil des enfants sourds. Erès. Coll. Trames.

 

Pelletier, A. Delaporte, Y. (2002) Moi, Armand, né sourd et muet... Paris, Plon, Coll. "Terre humaine."

 

Poulain, V. ( 2014) Les mots qu'on ne me dit pas. Stock. Coll. La Bleue.

 

Sacks, O. (1990) Des yeux pour entendre. Voyage au pays des sourds. Traduit de l'anglais par Cler, C. Editions du Seuil.

 

Seban-Lefebvre, D. Toffin, C. (2008) L'enfant qui n'entend pas : la surdité, un handicap invisible. Paris : Editions Belin.

 

Shea, G. (2015) La vie malentendue. Trad. de l'anglais par Dauzat, P.-E. de St Loup, A. La librairie Vuibert : Paris.

 

Virole, B. (2006) Psychologie de la surdité. Louvain-la-Neuve, Belgique : De Boeck Supérieur.

Lieux et sites ressources

Le site internet du théâtre IVT à Paris qui propose des spectacles bilingues et des formations à la LSF : http://ivt.fr/ivt

 

Les bibliothèques de la ville de Paris avec des pôles sourds https://bibliotheques.paris.fr/poles-sourds.aspx

 

Elix : le dictionnaire vivant en langue des signes : https://www.elix-lsf.fr/

 

Le monde des sourds vu par l'émission C'est pas sorcier : https://www.youtube.com/watch?v=4IbWf2CsScM

 

Des envies d'apprendre la LSF ? Des vidéos de base sur internet : celle-ci est faite par un comédien sourd : https://www.youtube.com/watch?v=b3v7o6Xi5Zs

 

L'émission de france 5 L'oeil et la main https://www.france.tv/france-5/l-oeil-et-la-main/362381-moi-armand-ne-sourd-et-muet-extrait.html

 

Le film américain Les enfants du silence réalisé par Randa Haines sorti en 1986.

 

Le film J'avancerai vers toi avec les yeux d'un sourd écrit et réalisé par Laetitia Carton et sorti en 2015.

 

La journée mondiale des sourds a lieu tous les ans le dernier samedi du mois de septembre. C'est une journée de sensibilisation à la surdité et à la culture sourde. Voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Journée_mondiale_des_sourds

 

Il existe des cafés signes un peu partout en France pour rencontrer des personnes sourdes et malentendantes. Voir http://www.soireepolyglotte.com/cafe-signes/

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